In de Panorama-uitzending ‘Als het geen leven wordt’ van 12 januari 2012 lag sterk de nadruk op uiteenlopende interpretaties van de wet op de zwangerschapsafbreking en de verschillende ethische visies van de levenskwaliteit van het (ongeboren) kind.
Hoewel de intro van Phara veelbelovend leek, bleven we wat op onze honger zitten: na het aangrijpende, overigens sereen gebrachte, verhaal van An en Hans kwam al heel snel de focus te liggen op de hiaten in de Belgische wetgeving en werden visies van artsen en ziekenhuizen tegenover elkaar geplaatst werden.
Verscheurend beslissingsproces
Als organisatie die ijvert voor de optimale zorg voor deze ouders lijkt dit ons een gemiste kans, want hierdoor werd voorbij gegaan aan de essentie, namelijk de zorg voor koppels die zwanger zijn van een kindje met ernstige afwijkingen. Hoe is het om voor zo’n moeilijke keuze te staan? Welke zorgen zijn er voor deze ouders? Welke zorgen hebben zij nodig? Is er voldoende continuïteit van de aanwezige zorg? En is er voldoende nazorg, ongeacht de beslissing die zij nemen?
Door haast onmiddellijk in te zoemen op het moment waarop het hart van het kindje stilgelegd wordt, en de discussie op welk moment in de zwangerschap en onder welke omstandigheden (i.c. welke afwijkingen) deze daad gesteld kan en mag worden, zoemt de reportage meteen in op een cruciaal en ingrijpend maar ook het meeste sensationele moment van de afbreking. Het hele verscheurende beslissingsproces dat aan dit moment voorafgaat, komt jammer genoeg niet aan de orde.
Emotionele druk
Nochtans is de emotionele druk die dit proces met zich meebrengt, niet te onderschatten. Deze druk ontstaat door de inhoud van de keuze: kiezen voor een afbreking van een gewenste zwangerschap omdat het kindje zwaar ziek en/of ernstige afwijkingen heeft dan wel kiezen voor het behoud van het kindje met een duidelijke handicap of onverwachte en onvoorspelbare levensverwachting.
Maar de keuze is ook verscheurend om een tweede reden: niet alleen omwille van wat men kiest, maar ook omwille van het feit dat men de verantwoordelijkheid zal moeten dragen over die keuze – wat men ook kiest. Zo zullen ouders moeten leren leven met het feit dat ze de zwangerschap lieten beëindigen en daarbij in het ongewisse blijven over wat er zou kunnen geweest zijn. Misschien zou de ernst van de handicap meegevallen zijn. Misschien zouden ze het wel als koppel, als gezin aangekund hebben om dit kindje op te voeden. Misschien…
Daarnaast is er de verantwoordelijkheid van de keuze indien men kiest om het kindje te laten geboren worden: men zal voor altijd zorg moeten dragen voor dit bijzondere kindje, met zijn of haar eigen zorgen en noden; men zal zich misschien moeten verantwoorden voor die keuze; … Daarbij zullen zij geconfronteerd worden met de draagkracht van hun context: zullen zij het aankunnen – als ouder, als koppel, als gezin, als familie – om de beslissing die ze nemen of genomen hebben te aanvaarden? Maar er is geen ‘goede’ keuze; het is een keuze die men niet kan of wil maken.
Ruimte
Om tot een kwaliteitsvolle beslissing te komen, is een goede begeleiding cruciaal. Een ‘kwaliteitsvolle’ beslissing betekent dat de verschillende opties vanuit diverse perspectieven moeten bekeken worden (maatschappelijk, ethisch, persoonlijk, relationeel, …) zodat het een echte keuze kan zijn.
Op zijn beurt impliceert dit dat er ook in onze maatschappij ruimte blijft voor (de gevolgen van) beide keuze. Immers, voldoende maatschappelijke aandacht aan nazorg is cruciaal, zowel bij een afbreking als bij behoud van het kind. Dit betekent dat er voldoende georganiseerd hulpaanbod moet zijn om de keuze om een kind met een handicap geboren te laten worden mogelijk te maken, zodat ouders er niet alleen komen voor te staan.
Dit betekent ook dat beide groepen ouders erkend worden in hun rouwproces dat zij doormaken bij de verscheurende beslissing die zij namen. Respect voor het rouwproces van hen die kiezen om de zwangerschap af te breken, die zoeken naar erkenning van hun verdriet zodat het uit de taboesfeer kan worden gehaald. Alsook de erkenning van het rouwproces van de ouders die hun kindje houden waarin zij afscheid nemen van ‘het gezonde kind’ zoals zij het zich hadden voorgesteld. Vandaar het immense belang van specifieke begeleidingsgesprekken tijdens het beslissingsproces alsook bij de verwerking ervan.
Ellen Van Stichel
(De auteur is stafmedewerker cRZ (centrum voor Relatievorming en Zwangerschapsproblemen) - www.prenatalediagnose.be )
@Allen : reageren op deze opiniebijdrage impliceert dat u instemt met de regels voor deelname aan onze discussieforums; lees dus de regels - mod
14/01/2012 om 18:35
u zegt: ‘Maar er is geen ‘goede’ keuze; het is een keuze die men niet kan of wil maken’. dat is het juist, elke mens die zo’n keuze moet maken voelt dat zij dat niet kan. Daarom is het een keuze die we niet kunnen maken, alleen God kan daarover beslissen. God beslist over leven en dood. We moeten het leven, zelf met een handicap, als een geschenk van God ontvangen. wij moeten vertrouwen op Zijn hulp en voorzienigheid.Wij kunnen toch niet over het leven of dood van iemand anders kiezen? en ook niet van ons eigen leven. Alleen God beslist daarover. Maar in een maatschapij waar men God vergeten is, klink dit absurt. we zien wel dat,in een cultuur van de dood waarin we leven, het op menselijk vlak alsmaar erger wordt. Alleen wanneer God terug in ons leven komt en zo in onze maatschapij zal het terug beter gaan.
Ook geven we zo een teken aan de gehandicapte mensen dat we ze eigenlijk niet willen in onze maatschapij, dat ze zogezegd niet levenswaardig zijn. Hoe zouden we reageren als we nu alle mensen met een handicap vermoorden? Hoeveel familieleden van mensen met een handicap zouden dit willen? Dit is wat er gebeurt in de moederschoot
Bij het zien van deze reportage dacht ik aan Pater Damiaan, hij verzorgde de meelaatsen die verbannen werden naar een eiland omdat ze niet in de maatschapij hoorden. Nu gebeurd hetzelfde, alleen worden ze gedood.
Ik versta dat het soms moeilijk is voor ouders, als ze weten dat hun kind een zware handicap zal hebben, om dit kind te houden. Juist daarom moet men zorgen dat er genoeg hulp is voor ouders met een gehandicapte kind en dat deze geaccepteerd worden in de maatschapij.
14/01/2012 om 21:29
Mijn zus is 54 jaar en van bij de geboorte spastisch verlamd. Ik was 12 jaar toen ze werd geboren. Ik heb dus gans haar levensloop van dichtbij meegemaakt. Ik hield zoveel van haar, ze lachte heel veel, met weinig was ze tevreden. Mijn ouders hebben haar liefdevol opgevangen, alle mogelijke behandelingen laten uitvoeren die in die tijd mogelijk waren; ze is rolstoelpatient tot nu toe, kan zelfstandig weinig, ze kan niet lezen, niet schrijven; ze werd al heel vroeg opgenomen in een instelling, met het doel de nodige oefeningen te laten doen om zoveel mogelijk bewegingsvrijheid te bekomen; nadat mijn ouders overleden zijn ben ik voogd geworden. Nu ze ouder wordt is het voor haar nog moeilijker geworden, ze heeft een operatie ondergaan, heeft nog pijn en is erg verzwakt. Toch heeft ze nog enorm veel moed, als ze haar beter voelt, is de lach er terug; ze is er zich tevens heel goed bewust van haar handicap, wat soms pijnlijk overkomt. Toch heeft ze een enorme kracht in zich, zij heeft mij ook geleerd dat het leven veel meer betekent dan prestaties leveren en geld vergaren, maar iemand graag zien, liefde geven en liefde terugkrijgen, is minstens even belangrijk. Toch heb ik respect voor mensen die een zwangerschap afbreken wanneer ze weten dat hun kindje zwaar gehandicapt is,
want zwaar gehandicapt door het leven gaan is geen sinecure, zowel voor de mensen met een handicap als voor hun ouders, broers of zussen. Waarom zouden wij voor hen niet zorgen? Iemand die zonder handicap geboren wordt, kan voor de ouders een nog veel groter probleem worden door allerlei omstandigheden, en wie heeft er geen enkele beperking?
15/01/2012 om 00:24
wij zijn adoptie ouders van 5 gehandicapte kinderen.
4 van hun hebben het syndroom van down ze zijn 15/8/7/3 jaar oud een heeft een lichte hersenverlamming.
als hun ouders van te voren geweten hadden dat ze een kind met een handicap zouden krijgen waren ze nooit levend geboren geweest.
toch genieten onze kinderen van het leven en vinden wij dat zij niet behoren onder kinderen die geen levens kwaliteiten hebben.
en wij genieten van hun en aanvaarden hun met alles er op en aan.
komt er na deze reportage nu ook eentje met kinderen met een handicap die genieten van het leven en die aanvaard zijn door hun ouders?das namelijk de keerzijden van deze medaillon.
15/01/2012 om 00:53
Ik volg het idee dat welke keuze er ook wordt gemaakt door de ouders het altijd een moeilijke keuze zal zijn. Natuurlijk is dit emotioneel een zwaar proces. Ik wil dus respect opbrengen voor de keuze van die ouders, in welke richting dan ook. Waar ik het heel moeilijk blijf mee hebben is dat de kwaliteit van bestaan na de geboorte niet of nauwelijks kan worden ingeschat. Je kan als ouders gewoon niet weten “wat het zou zijn geweest” als je “niet” zou kiezen voor abortus.
Wat mij wel tegen de borst stoot is dat dit voor die ouders géén zuivere keuze kan zijn. De ouders die aan bod kwamen in de reportage van Panorama vertelden over een maatschappij waar hun kind géén echte kansen zou krijgen, een moeizaam leven zou lijden, weinig levenskwaliteit zou hebben. Dit vind ik schrijnend en is voor mij één van de meest fundamentele knelpunten in deze keuze voor of tegen abortus.
Een samenleving die niet echt inzet op gelijke kansen voor iedereen, mét en zonder handicap, maakt het gewoon onmogelijk om een goede afweging te maken. Dan zijn er gewoon te veel elementen die wijzen op de moeilijkheden, de problemen, de knelpunten als je door het leven moet met een zware beperking.
En ik spreek ook uit eigen ervaring. Ik ben geboren met een gespleten verhemelte, heb over een periode van 20 jaar zo’n 20 tal keren op de operatietafel gelegen. En spreek nog steeds niet helemaal zoals het “hoort”. Maar als ik zie waar ik nu sta, ik ben ondertussen 54 jaar, ben gehuwd met een lieve vrouw, heb drie schatten van kinderen (zonder gespleten verhemelte trouwens), dan ben ik heel dankbaar dat mijn ouders me dit “gevecht” hebben laten leveren.
Ik vond vooral de uitspraken van sommige geneesheren niet gepast. Dat eenzelfde aandoening tot heel andere beperkingen aanleiding kan geven kwam nauwelijks aan bod, tenzij het over kleurenblindheid ging. Daar waren de meningen verdeeld. De andere aandoeningen werden zonder veel commentaar onder de noemer “ongeneeslijke aandoening” en “dus te vermijden” geschoven. Ik kreeg het gevoel terecht te komen in een horrorfilm, waar iedereen met een “fout” moest “verwijderd” worden. Want dat miste ik in het debat : de stem van de dokters en ouders kwam ruim aan bod. De stem van hoe mensen met een beperking en ouders die een andere keuze maken dit ervaren kwam nauwelijks aan bod. Ik vond dat een gemiste kans. Dit zou een genuanceerd debat en meningsvorming mogelijk gemaakt hebben, en dat was nu niet het geval.
Spijtig !
Maar misschien een hint voor een volgende reportage ?
15/01/2012 om 09:58
ik heb alle respect voor ouders die een keuze maken, ongeacht dewelke.
Méér kan en mag je daar volgens mij niet over zeggen.
Zeker niet dat het niet hun keuze is,maar die van “god”: wie is dat?
Als je een beslissing neemt over leven en dood, is er in dit geval maar één mogelijkheid: de ouders die de keuze maken. Natuurlijk kan je ten rade gaan bij de artsen, en bespreken wat de levensverwachting zal zijn , en dan neem je een besluit. Moeilijk, aartsmoeilijk, maar onvermijdelijk.
Maar dit tegenhouden, omdat een bepaalde “god” het hier om zeggen heeft, getuigt van onvolwassen, onverdraagzaam denken. We leven niet meer in de middeleeuwen, waar de mensen onderdrukt werden, met leugens, en waanzin over het lot, en het branden in de hel.
Laat ons vandaag de beslissing aan diegenen die liefhebben, want om het even welke keuze gemaakt wordt, ik ben ervan overtuigd dat het steeds vanuit liefde is.
15/01/2012 om 13:51
Uiteindelijk moeten degenen die beslissen hier de rest van hun leven mee verder, welke ook de uitkomst van de beslissing is.
Zoveel mogelijk in het reine met zichzelf zijn bij het beslissen, dat is de zware opgave. Een uiterst persoonlijke kwestie, die niemand voor een ander kan en mag maken.
Alle hulp is welkom bij het doormaken van zulk een proces. En ja, dat proces zou wat meer belicht mogen worden.
Met dank aan Ellen Van Stichel.
15/01/2012 om 17:23
Ik kan mij helemaal vinden in de reactie van renaat maes. Wie zijn wij om de beslissing die ouders voor hun kind nemen (welke dan ook!) te gaan bespreken of er een oordeel over te vellen? Wanneer ik de andere reacties lees kan ik alleen maar denken: ga om te beginnen je eigen situatie niet vergelijken met die van anderen! Elke situatie is anders; respecteer gewoon de beslissing die ouders nemen ook al zou je het zelf anders doen. Dat er goede begeleiding moet zijn voor de ouders zowel voor als na de beslissing, daarmee ben ik het volledig eens, zolang het maar niet is om de beslissing die ouders nog moeten nemen te willen sturen.